Guía de Información para Personas con Discapacidad

COPIDIS lanzó la nueva edición de la Guía de Información para Personas con Discapacidad

Contiene información que orienta a las personas con discapacidad a acceder a muchos programas en la Ciudad

La Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS) lanzó la cuarta edición de la “Guía de Información para personas con discapacidad 2010/2011”. Se trata de una publicación gratuita que se puede retirar en los diferentes puestos de atención de los Centros de Gestión y Participación Comunal (CGPC) ubicados en los distintos barrios porteños, en COPIDIS, entre otros y posee además una versión online para descargar. La guía tiene como objetivo proporcionar información que permita orientar a las personas con discapacidad, a sus familias y a la sociedad sobre los procedimientos y trámites en materia de discapacidad. Entre los contenidos se encuentran datos sobre el certificado de discapacidad, pase libre en transporte público de pasajeros, pensiones asistenciales. Se abordan también las diferentes áreas que dentro del Gobierno de la Ciudad se ocupan de cuestiones relacionadas a la educación, turismo, deportes, trabajo; así como en los diferentes programas de tipo asistencial y de asesoramiento legal. La guía cuenta también con un listado de instituciones de la ciudad que trabajan en torno a la discapacidad que está publicada también en la página de COPIDIS: www.accesible.buenosaires.gob.ar “Esta guía es una herramienta muy útil y para las personas con discapacidad, ya que no todos saben cómo acceder a los derechos y los trámites que ellos implican. No basta sólo con que un programa exista si la gente no sabe cómo acceder a él. Es por ello que la difusión se transforma en una parte vital del proceso”, dijo Marina Klemensiewicz, presidente de COPIDIS. “Hacer una ciudad para todos es una realidad posible, pero para lograrlo necesitamos que todos participen”, agregó. Acerca de COPIDIS La Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS), dependiente de la Secretaría de Inclusión y Derechos Humanos de la Jefatura de Gabinete de Ministros, fue creada en 2000 por la ley 447 y tiene como misión la promoción de la plena inclusión de las personas con discapacidad en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. COPIDIS trabaja generando políticas públicas que contemplan la diversidad e igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, articulando programas y acciones con todas las áreas del gobierno, financiando proyectos y capacitando a toda la sociedad en cuestiones de discapacidad entre otros. Para más información: http://www.accesible.buenosaires.gov.ar

03 de Noviembre de 2010

Fuente:http://www.genteba.com.ar/infogeneral/notas/infogral_nota.php?id=6931

Bonos PAP

Los bonos PAP son una forma de promocion de los laboratorios, del tipo compras una unidad y te dan otra gratis.

Para conseguirlos hay que hablar con el médico para ver si trabaja con los mismos, tendria que darle al paciente el bono completado, firmado y en el mismo bono hay un telefono para llamar (call center del laboratorio o de Preserfar) donde te dicen que farmacias están adheridas.
En la farmacia comprás el medicamento, abonás tantos $ y te dan el otro gratis.

En el caso de Olanzapina se dan por PAP Midax, Ziprexa y Simina.

Mas Información aqui.

Encuentros en el Clinicas

Les recordamos que todos los martes de 10 a 12hs nos pueden encontrar en el Hospital de Clinicas de la Ciudad de Buenos Aires, 9no Piso, Dpto de Neurologia y Movimientos Anormales. En caso de inconvenientes para ubicarnos comunicarse al cel: 011 15 5647 9442.

Co Q 10 cubierta por PAMI

Les hacemos llegar a todos la buena noticia que nos dieron dos amigos y miembros de APAEH, luego de muchas idas y vueltas lograron que el PAMI casa central, Peru 169 5ª piso CABA, les entregara cuatro frascos de Co Q 10 600 mg x 30 pastillas c/u. Nos manifestaron su alegria y nos demostraron que no hay que bajar los brazos.

Un abrazo enorme.

EDUCACION:El usuario con discapacidad frente a los sistemas de salud

El Centro de Educación al Consumidor (CEC) y COPIDIS invitan a participar del taller "El usuario con discapacidad frente a los sistemas de salud" que se hará el jueves 23 de septiembre de 2010 de 09.30 a 13.00 horas en el Microcine del Palacio de Gobierno Porteño, sito en Av. de Mayo 525, Ciudad de Buenos Aires.

Informes e inscripción a los teléfonos 4343-6210 / 4342-0856 (de lunes a viernes de 10.00 a 18.00) o por correo electrónico a cec@educacionconsumidor.org.ar

Voluntaria

Les contamos que gracias a las gestiones realizadas tenemos a disposición una voluntaria para acompañar a las personas que necesiten a realizar trámites varios.

Por favor para solicitar el servicio enviar un correo a info@huntingtonargentina.com.ar o comunicarse al 48553887.

Saludos

5 ARNs de interferencia, permitirían establecer un tratamiento terapéutico para el 75 % de los pacientes con Enfermedad de Huntington

Cinco ARNs de interferencia diseñados para bloquear tres polimorfismos en el gen de la Huntingtina, permitirían establecer un tratamiento terapéutico para el 75 % de los pacientes con Enfermedad de Huntington

Entre los múltiples desórdenes neurodegenerativos, la Enfermedad de Huntington (EH) es quizás la mejor candidata para el tratamiento con pequeños ARNs de interferencia (siRNAs). Invariablemente fatal, la Enfermedad de Huntington (EH) es causada por una expansión de tripletes de CAGs en el gen de la Huntingtina, generando un largo tracto de poliglutaminas que le confiere a la proteína una función tóxica. El silenciamiento del ARNm de la Huntingtina podría proveer un efecto terapéutico, pero sólo si el ARN de interferencia puede distinguir entre el alelo normal y el mutado, y otros alelos portadores de expansiones de CAGs.
El desarrollo de siRNAs que pueden reconocer polimorfismos que se encuentran sólo en el alelo normal o mutado proveen de una alternativa terapéutica, porque permiten preservar la expresión de la Huntingtina normal, la cual contribuye notoriamente al correcto funcionamiento neuronal.
La secuenciación de 22 polimorfismos en muestras correspondientes a 225 individuos con Enfermedad de Huntington y sus correspondientes controles, permitió identificar que el 48 % de la población es heterocigota, es decir tiene en una única dosis un polimorfismo, asociado a la presencia de Enfermedad de Huntington. Existen, además otros múltiples polimorfismos en heterocigosis.Como consecuencia de este hallazgo, se han podido identificar 5 ARNs de interferencia que, bloqueando tres polimorfismos de nucleótido único podrían ser utilizados para el tratamiento del 75 % de los pacientes con Enfermedad de Huntington de USA y Europa. Por lo tanto, se han diseñado y validado los 5 siRNAs para bloquear los tres polimorfismos de nucleótido único, sentando de este modo las bases para la primera estrategia terapéutica molecular racional para Enfermedad de Huntington.

Fuente:Pfister EL, Kennington L, Straubhaar J, Wagh S, Liu W, DiFiglia M, Landwehrmeyer B, Vonsattel JP, Zamore PD, Aronin N.Department of Medicine, Howard Hughes Medical Institute, University of Massachusetts Medical School, Worcester, MA 01655, USACurr Biol. 2009 May 12;19(9):774-8. Epub 2009 Apr 9.

Traducido por: Dra. Claudia Perandones - Genetista (Información comentada en la Reunión de Familias de Huntington realizada en la Fac. de Medicina de Bs As el 14/06/2010)

Cuidar a los que Cuidan

Los invitamos a que visiten este sitio porque nos parece muy interesante.

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1er Encuentro Internacional de Latinoamérica Sobre Terapéuticas Innovadoras con Células Madres Autólogas

1er Encuentro Internacional de Latinoamérica Sobre Terapéuticas Innovadoras con Células Madres Autólogas

Segundo Simposio Internacional CÉLULAS MADRES 2010 de la Sociedad Latino Americana de Terapia Celular


8 de Julio 2010 Buenos Aires Argentina (Año del Bicentenario de la Patria)

SEDE :Salón Auditorium de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación.Congreso Nacional.Riobamba y Av. Rivadavia. Ciudad de Buenos Aires Argentina .

www.eicelulasmadres.com.ar

Encuesta Médicos - RLA

En el marco del Congreso Internacional de Movimientos Anormales y con motivo del lan-zamiento de la Red Latinoamericana de Huntington, el Dr. Federico Micheli, presentó los resultados de la encuesta a médicos interesados en la Enfermedad de Huntington.

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Fotos Reunión Familias Huntington 14/6/2010

Los invitamos a ver algunas fotos de la Reunión de Familias de Huntington realizada en la Facultad de Medicina y la Presentación en Buenos Aires de la Red Latinoamericana de Huntington.

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Próximos Eventos

Agradecemos a toda la gente que se hizo presente en la Reunión de Familias, fue todo un éxito, y aprovechamos para contarles que todavia nos quedan algunas reuniones antes de fin de año donde APAEH va a participar u organizar, como son la primera conferencia internacional de enfermedades raras en octubre y en noviembre el día internacional del Huntigton, para esto estamos necesitando una ayuda monetaria, por lo más mínima que sea sirve, $10, $20, lo que puedan, el dinero es utilizado principalmente en la impresión de folletos , publicidad y organización de los eventos.

Si desea contribuir con alguna donación, por pequeña que ésta sea, por favor contáctese con la Sra Cristina Straziuso de Dodaro: (011) 4855-3887 o envie un e-mail a crisdodaro@hotmail.com

Caja de Ahorros : Banco de Galicia
Nro de Cuenta: 401128797
CBU: 0070057330004011287974
A nombre de: STRAZIUSO CRISTINA DEL CARMEN

Muchas gracias

Reunión de Familias Huntington

DENTRO DEL MARCO DEL CONGRESO INTERNACIONAL DE TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO

Encuentro con Especialistas

Organiza la Asociación de Huntington Argentina (APAEH) y el Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas José de San Martín

Apertura a cargo del Prof.Dr Federico E. Micheli Jefe de la División Neurología del Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires.

DÍA: 14 DE JUNIO DE 2010
HORARIO: DE 14.00 HS A 17.00 HS

LUGAR: SALÓN DE CONSEJO
FACULTAD DE MEDICINA
UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES
Paraguay 2155. Primer piso.
Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Capital Federal.

Tecnologías para personas con discapacidad motriz.-

Indra presentó en Argentina un software de descarga gratuita para personas con discapacidad motriz. Se trata de HeadMouse y Virtual Keyboard, ambos se han puesto en marcha en el marco de las Cátedras de Tecnología Accesible que Indra desarrolla en colaboración con la Fundación Adecco y prestigiosas universidades en España. Las aplicaciones están disponibles de manera gratuita en http://robotica.udl.cat, registrándose más de 260 mil descargas a nivel mundial.


Indra, una de las principales multinacionales de Tecnologías de Información de Europa y Latinoamérica, presentó en Argentina HeadMouse y VirtualKeyboard. La primera, es una solución tecnológica que permite a las personas con movilidad limitada controlar el cursor del mouse a través de movimientos de cabeza haciendo la función de “arrastrar” y con gestos faciales para dar “clic”. Por su parte y complementando esta aplicación, VirtualKeyboard posibilita a las personas con discapacidad motriz la escritura de textos mediante cualquier dispositivo capaz de controlar el cursor de la pantalla; tales como, joystick o touchpad.


Ambas aplicaciones están disponibles de manera gratuita en el sitio web http://robotica.udl.cat y se pueden instalar en cualquier computador equipado con una Webcam de bajo costo.

Fuente: http://www.comunicarseweb.com.ar/biblioteca/Noticias-10/1143.html

Tercer Coloquio Internacional "Derechos sociales para todos y entre todos"

AMIA invita a participar del Tercer Coloquio Internacional "Derechos sociales para todos y entre todos" que se llevará a cabo los días 9 y 10 3º coloquio de junio de 2010 en la Universidad Católica Argentina, ubicada en Alicia internacional M. de Justo 1680, Ciudad de Buenos Aires. En el mismo participarán más de "Derechos 50 organizaciones sociales que presentarán sus experiencias para sociales para concretar los derechos sociales y contará con las disertaciones de todos y entre representantes nacionales y del extranjero. Las vacantes son limitadas y todos” se entregarán certificados de asistencia. Solicitar más información en el correo coloquio@amia.org.ar

Guia para Fisioterapeutas

Ya está disponible parte de la Guia para Fisioterapeutas, documento elaborado por el Grupo Europeo de trabajo de Fisioterapia.

http://huntingtonargentina.com.ar/informacion_util/otros.html

Curso Asistente Personal

EDUCACIÓN Provincia de Buenos Aires
Curso de asistente personal para personas con discapacidad.
Grupo GAMS y Asociación Azul informan que está abierta la inscripción para el curso de asistente personal (AP) para personas con discapacidad.
El mismo comenzará el sábado 22 de mayo desde las 9.00 horas en la sede la Asociación María Montessori, Calle 5 Nº 1531, La Plata.

En la sede de la Asociación se recibirán los formularios de inscripción. Consultar

Ampliando Ayuda Psicológica Gratuita

Más información y lugares donde podemos encontrar ayuda psicológica gratuita:
Cesac N° 12 (Olazabal 3960 1° Piso Aula A) los viernes a las 10.30 hs.
Hospital Ramos Mejia, sala de Cardiología Jueves a las 10.00 hs.

Ayuda Psicológica Gratuita

Ayuda psicológica gratuita en el Hospital Durand, para pacientes con enfermedades crónicas y familiares cuidadores.

Martes de 10.30 hs. a 12.30 hs. - Piso 9 - Pabellón Romano.

Licenciada Analía Benvenuto.

Afiliación Hijos Incapacitados a PAMI

Requisitos para realizar la afiliación de hijos incapacitados a PAMI.

Ver más información

Por cada 100 personas que se unan el grupo de facebook se donaran 2 $ para investigación

Por cada 100 personas que se unan al grupo de facebook de la Asociación Canadiense de Huntington se estaran donando 2$ para la investigación. Cualquier iniciativa es válida si se quieren recaudar fondos para encontrar una cura a esta dura enfermedad. Los invito a unirse a este grupo, han publicado alli tambien posts muy interesantes con respecto a otras ideas que se estan llevando a cabo a todo lo largo del territorio canadiense, carreras de maraton, en bicicleta, etc.


http://www.facebook.com/group.php?gid=2256477432



Fuente:http://coreahuntington.blogspot.com/

Siena Biotech inicia ensayo clínico con SIRT1

Siena Biotech ha comenzado un ensayo clínico con un inhibidor el SIRT1 administrando dosis múltiples en 96 voluntarios sanos masculinos y femeninos en Europa. El estudio aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo evaluará la seguridad, la tolerabilidad y la farmacocinética de preparación a la iniciación de los ensayos clínicos en pacientes con enfermedad de Huntington.

El nombre proviene de sirtuin el gen regulador información silencioso 2 (Sir2), un gen que está asociado con el envejecimiento en la levadura y los invertebrados. El gen equivalente en los mamíferos es llamado SIRT1.

Los investigadores de Siena Biotech han realizado una serie de estudios no publicados donde se informa que el inhibidor SIRT1 puede ser neuroprotector en modelos celulares y animales. En un modelo de ratón, los síntomas mejoraron y los tiempos de supervivencia aumentaron. Además, Siena Biotech informo que el perfil de seguridad preclínica indica que el medicamento es probablemente seguro para el tratamiento crónico.

El inhibidor sirtuin se le concedió el estatus de fármaco orphan por la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) en octubre y por la FDA en diciembre de 2009. Con estas designaciones se proporcionan incentivos normativos y financieros para desarrollar medicamentos para enfermedades que afectan a un número relativamente pequeño de personas.

El aumento de la expresión de SIRT2 en la levadura y gusanos aumentando su vida útil. En consecuencia, el interés inicial en la modificación de la expresión de Sirt1 como un tratamiento para la enfermedad de Huntington se centró en mejorar en lugar de inhibir que desde la aparición de enfermedades neurodegenerativas parece estar asociada con el proceso de envejecimiento, como los mecanismos de defensa de las células se vuelven menos eficientes. Sin embargo, la proteína SIRT1 es también un deacetilasa. La inhibición parece modificar la acetilación de la proteína HD Huntingnina causando el aumento de la liquidación de la proteína H, pero no la versión normal. Es esta función que parece producir los efectos positivos en modelos celulares y animales de Huntington.


Tomado y traducido por http://coreahuntington.blogspot.com de:
http://www.hdlighthouse.org/showUpdate.php?p_articleNumber=661

Noticias de discapacidad - Cursos

Herramientas y recursos para la vinculación con empresas

Con el apoyo de COPIDIS, la Asociación Civil Lazos Profesionales ,llevará a cabo el Ciclo de Talleres “Herramientas y recursos para la vinculación con empresas” dirigido exclusivamente a miembros de organizaciones de y para personas con discapacidad los días martes 13, 20 y 27 de abril de 9.30 a 13.00 horas en el Microcine del Palacio de Gobierno, Av. de Mayo 525 PB, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Solicitar más información en capacitacion@lazosprofesionales.org.ar o por teléfono al
4778-0960.

Cursos de aprendizaje

EDUCACIÓN Ciudad de Buenos Aires.
El Equipo Interdisciplinario para la Educación anuncia la realización de cursos y seminarios a distancia en las áreas de aprendizaje, lenguaje y audición.
Incluye cursos sobre "Implante Coclear" e "Introducción a la audiología práctica", también sobre "Intervención psicopedagógica en niños con dificultades del aprendizaje". Más información en info@eipec.com.ar

Curso de diseño gráfico

EDUCACIÓN
Provincia de Buenos Aires
Curso de diseño gráfico con intérprete en LSA. Abriendo Miradas anuncia la realización del curso de diseño gráfico con intérprete en LSA, que comenzará el martes 6 de abril de 2010 desde las 17.30 horas.
El módulo uno será sobre el manejo del programa de diseño vectorial Corel Draw. Más información en la sede de Abriendo Miradas, ubicada en Av. Gaona 2772, Ramos Mejía, Provincia de Buenos Aires o por correo a abriendomiradas@gmail.com.

Taller básico de PECS

SALUD
Ciudad de Buenos Aires
Taller básico de PECS
La Asociación Argentina de Padres de Autistas, a través de Pyramid Educational Consultants (España) brindará un taller básico de formación de PECS los días 21 y 22 de mayo de 2010 en el horario de 8.00 a 17.00 horas, con certificación oficial extendida por Pyramid. El taller se desarrollará en el Bisonte Palace Hotel, sito en M. T. de Alvear 902, Ciudad de Buenos Aires. Más información: 4961-8320 /4962-9523.

Reunión Mensual "Abril"

Les informamos que la reunión del mes de Abril, no se realizará el primer sábado del mes como es habitualmente, sino que se traslada para el día 10/4 a las 10 hs. en la sede de la asociación, Concepción Arenal 2478 2 Piso Dpto B. Capital Federal.
Los esperamos.

Conmemoración Día Mundial de las Enf. Raras

Queremos agradecer a todos los que participaron de alguna manera en el evento, y contarles a la gente que no pudo venir que fue realmente un éxito para todas las asociaciones que forman parte de Geiser.

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Conmemoración - "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Suelta de Globos y Presentación artística
28 de Febrero del 2010
A partir de las 18.00 hs.

Plaza Facundo Quiroga (Infanta Isabel y Freire alt Libertador al 3700)
Entrada Libre y Gratuita


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Nueva Sede

Queremos compartir con Uds. que ya tenemos nueva sede, por lo tanto a partir de la próxima reunión el día 6 de marzo a las 10 horas, nos encontraremos en Concepción Arenal 2478 2 Piso Dpto B - Capital Federal.

Los esperamos!

Aprovechamos para recordarles que en caso de no poder concurrir a las reuniones que realiza Apaeh el primer sábado del mes, usted podrá concretar una reunión en día y horario a convenir, contáctese previamente con la Sra. Cristina Dodaro al 4855-3887 o mandando un mail a crisdodaro@hotmail.com.

Aumentaron los aranceles por discapacidad

La resolución Nº 428/99-MS ha sido modificada con un aumento arancelario por la Resolución Nº 57/10-MS.
Se puede entrar en www.infoleg.gov.ar para verla.

Reunión en Rosario

LUNES 25 DE ENERO DE 2010

REUNION DE FAMILIARES
Y ENFERMOS DE COREA DE HUNTINGTON

EN CALLE SAN LORENZO 936
SEDE DELEGACION PAMI ROSARIO
A las 17hs.

Para más información comunicarse al 0341-155493813
vmarchesani@hotmail.com
www.huntingtonargentina.com.ar